뇌전증 환자 지원위한 ‘뇌전증지원법’ 제정 공청회 개최

2월 14일 국회서 ‘2019년 세계 뇌전증의 날’기념행사 개최... 정부지원 확대와 법률 제정위해 국회와 정부, 국민에게 공동 노력 촉구하는 ‘호소문 낭독’ 도 있을 예정

머니투데이 더리더 박영복 기자 2019.02.11 20:06 카카오톡 카카오스토리 네이버블로그 페이스북 트위터


-뇌전증 환자, 편견과 차별에 신음...“뇌전증지원법 절실”


-국내 뇌전증 환자, 약 30~50만명 추정...전 세계적으로 6,500만 명 이상추정


전 세계에 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 뇌전증 환자의 권익신장을 도모하고자 제정된 “세계 뇌전증의 날” 기념행사가 2월 14일(목) 오후 2시에 국회 의원회관 대회의실에서 개최된다.


기념행사는 국회의원 오제세, 이종걸, 남인순, 김병욱(더불어민주당), 신상진, 김세연, 박인숙(자유한국당), 심상정, 윤소하(정의당)이 공동으로 주최하고, 대한뇌전증학회와 한국뇌전증협회가 주관하며, 뇌전증 환우 및 가족, 보건복지부 관계자, 보건전문가 등 400여명이 참석한 가운데 개최될 예정이다.

‘세계뇌전증의날’은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선시킴으로 뇌전증 환자의 권익신장을 도모하고자 지난 2015년 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)가 매년 2월 둘째 월요일로 제정된 기념일로서, 이 날에는 한국을 포함하여 전 세계 130여개 국가에서 공동으로 ‘세계뇌전증의날 기념식’행사를 개최한다.

이번 행사는 뇌전증 인식개선과 뇌전증 환우의 권익신장을 위해 헌신적으로 노력해 온 단체와 인사에게 수여하는 ‘Purple Light Awards’시상식과 편견과 차별에 고통 받고 있는 뇌전증환자를 지원하기 위한 ‘뇌전증지원법’ 제정 공청회, 정부지원 확대와 법률 제정을 위하여 국회, 정부와 국민에게 공동의 노력을 촉구하는 환우대표의 ‘호소문 낭독’ 순으로 진행된다.


이와 함께, 대한뇌전증학회에서는 세계뇌전증의 날을 기념하여 2월 11일부터 2월 15일까지 뇌전증 홍보주간으로 정하고 서울대학교병원, 부산 해운대백병원 등 전국 24개 병원에서 일반인을 대상으로 하는 뇌전증 건강강좌를 개최할 예정이다.

한편, 국내 뇌전증 환자는 약 30만명에서 50만명으로 추정되고 있으며, 세계보건기구(WHO)에 의하면 전 세계적으로는 6,500만명의 이상의 환자가 있는 것으로 추정된다.


 ‘뇌전증’은 뇌신경세포의 과도한 전기적 방전으로 인하여 갑자기 이상 감각, 경련, 의식 소실, 기억 상실, 쓰러짐, 이상 행동 등 다양한 증상이 반복적으로 나타나는 만성질환으로서 신경계 질환 중 치매, 뇌졸중 다음으로 흔하며 누구나 발병할 수 있다.


 ‘뇌전증환자’는 질병의 특성상 발작 등으로 인하여 일상생활, 경제활동에 어려움을 겪고 있으며, 사회적 편견과 낙인이 매우 심해, 교육, 취업, 대인관계 등 정상적인 사회생활을 하는데 있어서도 많은 차별과 제약을 받고 있다.


또한 장기간의 유병기간과 집중적인 돌봄을 필요로 하는 치매질환, 희귀난치성질환, 중증만성질환 등 유사질환과 비교하여볼 때 돌봄을 비롯하여 의료적, 경제적, 심리적 어려움이 결코 덜하다고 할 수 없을 정도이다.


이와 같이 뇌전증은 환자와 그 가족의 삶의 질을 심각히 저하시킴은 물론 국민 의료비의 급증 등 사회경제적 부담을 초래하고 있어 이에 대한 체계적인 관리가 필요하나, 현행법상 국가적 차원의 지원 및 관리가 매우 미흡한 실정이다.
따라서, 국가가 뇌전증의 예방, 진료 및 연구와 뇌전증환자에 대한 지원, 인식개선 및 차별방지 등에 관한 정책을 종합적으로 수립․시행함으로서 뇌전증으로 인한 개인적 고통과 피해 및 사회적 부담을 감소시킬 수 있는 ‘뇌전증지원법’ 제정이 매우 절실한 상황이다.

pyoungbok@mt.co.kr

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